Il portale informativo
sui tumori del sangue creato
con i pazienti per i pazienti.
Un progetto di valore che crea valore, nato a partire da un forte bisogno informativo riscontrato dalle associazioni pazienti nel loro lavoro quotidiano di assistenza e supporto.
Mi dica! vuole rispondere all’esigenza di un punto di informazione digitale autorevole per neo-pazienti, pazienti e caregiver nell’area dei tumori del sangue.
Ci siamo chiesti: “È facile trovare in rete informazioni e materiali? Hanno un linguaggio semplice e comprensibile? Chi ha bisogno di informazioni riesce ad orientarsi? Chi parla di nuove terapie?”
La soluzione, messa a punto tramite un percorso di ricerca di sfondo e di consultazione diretta di pazienti e caregiver, è un portale con un nome che valorizza l’ascolto, disegnato per rispondere alle loro effettive esigenze.
Il Portale si avvale del Patrocinio di FAVO-Gruppo Neoplasie Ematologiche e della collaborazione di AIP LMC Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica APS, Fondazione Soleterre e Linfovita ODV, che hanno contribuito - e contribuiranno - alla definizione dei contenuti mettendo a disposizione preziose risorse informative, materiali, expertise e partecipando attivamente ad alcune attività.
OBIETTIVO: Facilitare l’accesso alle informazioni a coloro che, nella vita quotidiana, affrontano diagnosi e percorso, evitando che si affidino al web. Fornire un “porto sicuro” in cui trovare in un unico luogo le informazioni di cui si può aver bisogno, con queste caratteristiche:
- non focalizzate solo sulla patologia, ma anche sulle nuove opzioni terapeutiche
- validate da esperti
- sempre aggiornate
- fruibili in modo chiaro e intuitivo
In collaborazione con
In collaborazione con
Il portale è strutturato in modo che ogni tipologia di tumore del sangue abbia una sezione dedicata, con contenuti affidabili validati da un Comitato Scientifico composto da un clinico di riferimento per patologia.
Seguici su Facebook per restare aggiornato sull’evoluzione di “Mi dica!”, progettato per essere:
- periodicamente aggiornato sulle innovazioni scientifiche e terapeutiche
- arricchito grazie al contributo dei visitatori, che possono suggerire nuovi vocaboli per il Traduttore o domande per nuove FAQ
- integrato di nuove funzioni e contenuti e sezioni dedicate ad altri tumori del sangue.
Ad oggi nel Portale puoi consultare le seguenti sezioni:
Linfoma Diffuso a Grandi Cellule B
Leucemia Mieloide Acuta
Leucemia Linfatica Cronica
Per ogni patologia le informazioni disponibili sono consultabili mediante 4 strumenti:
Mi dica! MAPPE
Mappa delle tappe che caratterizzano il percorso terapeutico della patologia.
OBIETTIVO: orientarsi dal momento della diagnosi fino alla valutazione da parte dei medici della terapia più idonea, e visualizzare le opzioni terapeutiche.
Mi dica! TRADUTTORE
Dizionario che traduce e semplifica termini medici complessi normalmente utilizzati.
OBIETTIVO: semplificare e rendere comprensibili concetti complessi.
Mi dica! IMMAGINI
Infografiche per fornire suggerimenti su aspetti pratici della gestione quotidiana del percorso di cura e della terapia.
OBIETTIVO: chiarire dubbi, affrontare temi normalmente non trattati e sfatare fake news.
Mi dica! INFO
Le informazioni utili per il paziente e il caregiver a disposizione in un unico posto.
OBIETTIVO: fornire risorse, link e info pratiche su Centri di cura, diritti e agevolazioni, Associazioni di volontariato per ricevere tutela e supporto.
